照顧者的日與夜
Gillian, Emy
女性往往被視為照顧者的不二之選，這種想法不只植根在我們的社會，也是不少女性的想法。今期《女流》邀請了要照顧父親的Amy和要照顧母親的Jude–兩位作為照顧者的女性，和讀者分享她們作為照顧者的感受和反思。
Amy的故事 ：
知道今期的專題是女性與醫療，想起早前新聞報導一宗妻子殺死長期患病的丈夫再跳樓自殺的個案，覺得現存的醫療保健制度，除了對病人本身的健康及經濟負擔有明顯的影響外，對於照顧者的影響亦都相當巨大。
我的父親八年前中風，之後半邊身不能行動，需要長期住在療養安老院裡面，在他中風後的康復期，主要是由我帶他接受各項復康治療的。所以我很能夠明白到上述報導中的那位妻子（作為照顧者）的感受。在我多年照顧父親的經歷中，有幾天是特別深刻想與讀者分享的，就讓我以日記形式跟大家分享…
2002年11月30日（晴）
父親中風出事已經一個月，剛剛由醫院轉往復康療養院，由於我曾經向醫生透露父親出事前一直都是獨居，而我自己亦有一份全職工作，這便意味著他出院後不會有人在家裡照顧他。所以，在醫院社工的轉介下，今天我便按照預先約定的時間，到社會福利署保障部，申請領取傷殘津貼，以入住私營護理安老院。
接見我的社署社工，在核實了我的身份後，第一句便問︰「你結左婚未？」冷不妨有此一問，我只能據實回答︰「未。」社工冷冷的看了我一眼，然後搬出一套什麼中國人的傳統都視供養父母為盡孝道的大道理云云……我猜大概是向我暗示，既然我沒有其他家庭責任，又是女兒，實在沒有理由不負起這個責任吧。
但我只是剛剛畢業，經濟能力實在無法負擔讓父親入住私營安老院的開支，而政府資助的安老院，除非情況特殊，根本不可能在一年半載之內可以輪候入住，那麼，我除了在專業社工的白眼下，簽一張「衰仔紙」外，還有什麼選擇？
2003年1月10日（寒冷）
雖然父親還有其他兄弟在香港，但他們的探訪次數，實在屈指可數，理由亦不言而喻︰要養妻活兒嘛。他們每次來到安老院，最常送的是橙。他們根本不知道，要半身不遂的人，單手剝橙皮，或者用生果刀切橙，難度很高，也許他們以為，既然有我照顧父親，這些事，當然由我來做。
今天向公司拿了一天的年假，和父親到東區醫院覆診，我們從灣仔出發，原本最方便路線是從灣仔坐8號巴士前往，連同步行和候車時間，一般人只需要40分鐘。但輪輢使用者，在柴灣道的長命斜下車，卻要連人帶輪椅花十分鐘，慢慢推上長命斜，再推十至十五分鐘的下坡行人路，才到達東區醫院的大堂。
另一選擇是預訂復康巴士，但需要1個月前預訂才有名額，而且我們的覆診時間是上午10時，早上7時便要上車，因為巴士要前往多個不同地點接客。幾次覆診下來，我決定坐的士前往。但因為父親中風情況實在嚴重，每次由輪椅移至的士後座的過程，都驚險百出，險些跌倒在的士和行人路中間的地上。幸好這次遇上願意幫忙的司機，我才不用自己一個把輪椅舉起，放入行李箱內。對於身高不到160cm的我，這差不多是等於進行一個叫「挺舉」的奧運項目。
公立醫院門診，是十分擠迫的。我們覆診紙上註明預約時間是10時，實際輪到我們診症，已經是11時15分，中間父親己經上了三次廁所，每次都因為擔心錯過了覆診叫名，只能匆匆完成。但診症時間卻只有5-15分鐘，然後馬上跑到藥房輪候配藥，多等40分鐘至1小時取藥，才能離開醫院。但這時已是中午，反正回程也要一個多小時，便在醫院的飯堂吃過午飯才回去了。
我自己體力已經比一般女性好，都覺得每次覆診之後，很累，既是推輪椅的累，也是那無止境的等候和擠迫的候診大堂，讓我精神上覺得很累。一切，都只是為了那不到15分鐘的覆診和數包西藥。
2003年4月12日（天陰有雨）
今天，公司開會，正在談工作安排時，老闆突然說︰「我們手頭的工作很多，又有人家裡有問題，恐怕不能完成所有工作……」公司裡只有三名員工，除了是指我之外，還會是誰呢？我一時間不知如何反應，因為自己從來沒有覺得準時下班去照顧自己的親人，會是「一個問題」。
每個人也有自己的家庭和生活，假如我準時下班是因為要照顧初生嬰兒、或者進修，那還會不會被看成是一個「問題」？我頭一次感到，生病的人和殘疾的人，就是這樣被社會排拒，只可以被視為「問題」、成為我們的「負擔」。
2003年5月30日（炎熱）
父親已經從剛入院時神智不清，以為自己只是不小心撞傷了頭，故不斷嘗試從椅上、床上用兩腳站起來走路，然後跌倒；到開始明白什麼是中風，學習使用助行器具，進步可說是不少。因為我從不少資料中讀到，中風後的首半年是最大機會恢復的，我決定花半年到一年的時間，除了讓父親接受西藥和復康的物理治療外，亦隔天帶他到一家中醫診所去做針炙治療，與及每天請附近的中藥店煎中藥給他喝。不用到診所做針炙的時候，還要軟硬兼施的讓他多練習走路、替他按摩因缺乏活動而長期繃緊的手臂。
此外還要照料他的飲食，父親中風後由於活動大幅減少，亦影響了腸臟的蠕動力，結果中風後經常便秘。加上他從小到大的飲食習慣，完全沒有任何蔬菜纖維；老人院提供的水果，他不是嫌太酸、就是太硬；蔬菜不是太老、就是太苦。我唯有另外購買餐廳的白灼菜心和貴價可口的水果，還要切成一小口的大小，他才免為其難地吃完。
晚上回到家裡，已經十時多，換過衣服，倒頭便睡。
2003年12月26日（晴）
我留意到，父親對老人院的抱怨，似乎愈來愈多，開始時是餸菜，後來是護理員的辦事效率，到後來連院友亦成為他的投訴對象，甚至試過動手打人。我懷疑其中一個原因是他因為身體殘障、失去工作及活動能力，本身已有不少心結和情緒困擾，才把情緒透過這些投訴發泄出來。
而我對於他每天向我致電少則四五次，多則十數二十次，每次均作出各項要求和追問行踪，使我感到很大壓力，覺得他把我當成是他隨傳隨到的工人，稍有怠慢，便加以斥責。
友人曾經跟我提過，最近半年，我的手提電話一晌，我還沒接聽，便看到我下意識地深深皺了一下眉，好像很討厭手提電話的樣子。
也許，自己的壓力真是太大了。既然父親的情況已經好轉，我想，我也是時候考慮重整自己生活的時候了。
Jude的故事：
我從小就害怕母親生病，更甚於自己生病。
我害怕是因為我承受不了。小時候，母親是我唯一的守護者，若她病倒了，我哪有能力治癒／照顧她？而最深藏心底的恐懼，就是怕失去她。
母親不單照顧我，還照顧姊姊的一家，三個姨甥都是她一雙手帶大的。她是我們的守護天使，也是無怨無悔無償年中無休的阿四。
媽媽入院了…
去年五月，母親病重，一家兩代人長年累月的照顧者，住了三星期醫院，變得連自己也無力照顧，我和姊姊必須承擔的時候來臨了。
過去雖然每天都通電話（都是媽媽打給我），我自己隔一、兩個月才去見媽媽，而媽媽從來不多要求，只要見了我便高興。
媽媽因心臟衰竭入院，住院期間需要插氧氣喉、尿喉，出院後自我照顧和行動能力大不如前，而且開始記憶轉差，不記得是否吃了藥；不記得街上跟她打招呼的人是誰。
自從媽媽出院以來，我盡量隔天去看她，給她洗澡；帶她（推著輪椅）去公園或是附近的商場逛逛。去醫院覆診，亦由我包辦。不過，日常的起居飲食、服藥、量血壓，晨昏定省都落在姊姊的肩上。
姊姊的困擾和不安…
姊姊比我年長十幾年，老實說，我和她之間也有代溝，如果不是因為合力照顧媽媽，我們不會經常見面、通電話，而是一如既往的各自生活。
近來，我漸漸能從姊姊的位置去想……她自己也是一個年過六十的退休老人，姊夫雖然很願意做家務，燒菜亦有一手，但畢竟已年屆七十，而且患有長期病。同一屋簷下，一個老人去照顧另外兩個更年邁的老人，多麼黯然的一幅黃昏晚景！
我能理解姊姊在媽媽病倒時的恐懼和不安。假如讓我獨力照顧一個行動不便、年邁多病的媽媽，我相信自己亦難以承擔。即使經濟上不成問題，心理、體能方面亦不勝負荷。
不過，我從不覺得媽媽是我們的負累，相信姊姊也沒有這個想法。雖然媽媽剛出院初期曾經嘮嘮叨叨，生活亦從平日晨起做運動、飲早茶；閒時上老人中心；會自我照顧自尋消遣，一下子變得行動不便，就連洗澡、上廁所都要別人幫手，這個晴天霹靂的轉變，教我們三母女都不知所措。
一小步康復是一大番心力
這半年來，媽媽從臥病到可以下床，從用尿片到可以自行上廁所，再從全程坐輪椅出街到能夠扶著手杖步行到覺得累才坐上輪椅，每一小步的康復，都是一大番心力的成果。不能奢望媽媽恢復以前的狀態，但求她穩穩妥妥，即使最終有一天她會離開我們，也希望在這一天之前，能夠陪著她走這段路。
隔天去看媽媽固然是時間分配、體能、耐力的挑戰，不過，在照顧媽媽的時候，不時勾起一些童年回憶，媽媽雖然開始有點腦退化，卻很記得過去的事，精神好的時候常會提起一些我從未聽過的往事，例如在鄉下的農耕生活、怎樣走難來香港、在我年幼時姊姊要去蠟燭廠打工每天賺四塊錢，而她在家裡一邊照顧我、一邊做外發工作也賺到二塊半、用五毫子買兩個麵包再向店東要一點麵包皮──麵包給我們兩姊妹她自己吃麵包皮……聽著聽著，有些往事令人心酸，有些引人入勝，有些不可思議，媽媽這輩子為我做了很多事情，我現在可以回報她的實在微不足道！
對生命的感恩…
再說我跟姊姊的隔膜，也在這半年來縮減了。我這輩子頭一次覺得慶幸有一個姊姊，如果沒有她，我自己一個人照顧媽媽怎撐得住？事實上她才是媽媽最貼身的24小時照顧者，她承受的壓力一定比我大，所以除了看顧媽媽外，有時候也需要幫她減壓，最重要還是表示欣賞／感謝她對媽媽的照顧。
這些日子很有意義，我從被照顧變為照顧者的角色，給媽媽餵飯、洗身、穿衣、扶行的情景，與童年時被媽媽照顧的回憶重疊浮現，感覺非常微妙，不單只感恩不淺，還有一種前所未有的親密感覺，亦有一點對生命的體悟。
編後感：
從Amy和Jude的故事，都可以看到女性要作為照顧者，似乎是無可避免的！從Amy的故事可以看到社會一般的看法，就是作為一個女兒—尤其是單身的女兒 —就要擔當起照顧家人的角色，而其他家人，如買橙給Amy父親的家人，根本不會想到或知道病患者的需要，最後只會將更多的功夫落在照顧者身上。
從 Jude的故事也發現即使Jude的姊姊年紀不輕，除了照顧母親外，亦要照顧長期病患的七旬丈夫。慶幸的是Jude兩姊妹因為照顧母親而使關係變得比過去親密。這當然是一件美好的事情，但也反映了一個狀況，便是照顧者一定是先往內求，如改變自己的生活模式和追求等，並以病患者為生活的中心，卻不假外求，即其他親友或尋求社會服務協助。
可是當照顧者尋求外來協助時，便會發現情況更令人手足無措！從Amy帶父親覆診這「巨大工程」的事件中，可見復康巴士、醫療服務、道路設施等都沒有顧及殘疾或照顧者的需要，相信不少照顧者都曾經在交通及輪候覆診上花了不少心力、精神和時間，換來的只是短短的診症時間和各種各樣的焦躁。而被照顧者對照顧者的態度也是關鍵，病患者受病情困擾，心情煩躁並不難理解，但將情緒發洩於照顧者身上並作出多種要求，確實為照顧者增添不少壓力。在缺乏對照顧者的支援及關心的情況下，若有人因此而患上抑鬱病，並不奇怪。
